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50 Jahre Deutsche Huntington-Hilfe am 28.08.2020

Am 28. August 1970 gründeten Betroffene und Angehörige der Huntington-Krankheit die „Familienhilfe e.V.“ mit Sitz in Marburg (Lahn). Dies war der Beginn der Huntington-Selbsthilfe in Deutschland.

Die Deutsche Huntington-Hilfe widmet sich einer seltenen Erbkrankheit: der Huntington-Krankheit (früher Chorea Huntington, erblicher Veitstanz), für die es derzeit keine kausale Heilung gibt. Noch heute verstecken sich von der Krankheit Betroffene aus Angst vor Benachteiligungen. Die Krankheit kann in jedem Alter ausbrechen. Nach ca. 15 bis 20 Jahren sind die Betroffenen häufig schwerstpflegebedürftig und sterben an Folgeerkrankungen. Ihre Kinder tragen das 50-prozentige Risiko, den Gendefekt zu erben. Partner und Freunde müssen zusätzliche Aufgaben übernehmen. Damit ist Huntington eine Familienerkrankung, die mehrere Generationen betrifft.
Heute ist der Selbsthilfe-Verein eine bundesweit tätige Organisation mit ca. 1.700 Mitgliedern und Sitz in Duisburg. In ganz Deutschland gibt es knapp 50 regionale Selbsthilfegruppen. Viele Ehrenamtliche, die oft selbst betroffen sind, stehen anderen Ratsuchenden zur Seite. Die Deutsche Huntington-Hilfe ist die sozialpolitische Interessenvertretung der Huntington-Familien. In den Gremien der bundesweit agierenden Selbsthilfe sowie im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) tritt der Verein als Patientenvertreter für die Belange der Erkrankten ein.

Derzeit arbeiten Forscher weltweit an Wirkstoffen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder deren Ausbruch verhindern sollen. So feiert die Deutsche Huntington-Hilfe ihr Jubiläum in der Hoffnung, dass die Krankheit in Zukunft ihren Schrecken verliert, und die Selbsthilfeorganisation überflüssig wird.
Auch der Paritätische Wohlfahrtsverband – Gesamtverband e. V. gratuliert mit einem Schreiben zum heutigen Jubiläum.

200828_Gratulation_Deutsche_Huntington_Hilfe.pdf


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