Anforderungsprofil Krebsberatungsstellen

Bedarf, Aufgaben, Finanzierung

erstellt von:

Arbeitskreis der Pankreatektomierten


Bundesverband der Kehlkopflosen


Deutsche I L C O


Deutsche Krebsgesellschaft


Deutsche Krebshilfe


Deutscher PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband - Gesamtverband


Frauenselbsthilfe nach Krebs

Präambel

Jährlich erkranken in Deutschland ca. 320.000 Menschen, also pro 1 Millionen Einwohner 4000 Menschen an Krebs. Jeder dritte Bürger entwickelt im Laufe seines Lebens eine Krebserkrankung. Im Jahre 1992 starben über 210.000 Menschen an Krebs.

Die nicht vorhersehbare individuelle Prognose und die Vielzahl möglicher Beeinträchtigungen werfen für krebskranke Men-schen zahlreiche Fragen und Probleme auf. Müssen krebskranke Menschen doch in aller Regel die Doppelbelastung verkraften, mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert zu sein und gleichzeitig die Folgen einer sehr eingreifenden Operation bzw. medizinischen Therapie zu bewältigen. Auf existentielle und lebenspraktische Fragen werden Antworten gesucht.

In den zurückliegenden zwei Jahrzehnten haben sich immer mehr Menschen in Selbsthilfegruppen und -organisationen zusammengefunden, die als "Experten in eigener Sache" eine neue Qualität der Hilfe, die gegenseitige Unterstützung aus der eigenen Betroffenheit praktizieren. Selbsthilfegruppen des Arbeitskreises der Pankreatektomierten, des Bundesverbandes der Kehlkopflosen, der Frauenselbsthilfe nach Krebs, der Deutschen ILCO können mit zielgruppenspezifischen Unterstützungsmöglichkeiten, entwickelt aus der eigenen Betroffenheit, auf die speziellen rationalen und emotionalen Bedürfnisse krebskranker Menschen in besonderer Weise eingehen. Sie organisieren Gespräche mit Gleichbetroffenen, bieten Informationen zu speziellen behinderungs-/krankheitsspezifischen Schwierigkeiten, aber auch zu den Chancen unterschiedlicher Behandlungs- und Rehabilitationsmöglichkeiten sowie dem adäquaten Einsatz von Hilfsmitteln.

Im Erfahrungsaustausch mit gleichbetroffenen Menschen wird glaubhaft, daß akute Ängste und Bedrohungen überwunden werden können, der Wiedereinstieg in das Berufsleben keine Illusion bleiben muß und positive soziale Kontakte möglich sind. Sehr häufig ringen sich krebskranke Menschen erst nach dem Gespräch im Krankenhaus - mit einem Mann, der ohne Kehlkopf ein Gespräch am Krankenbett führt, der trotz Stoma berufliche Leistungen erbringt oder einer Frau, die trotz Brustamputation eine glückliche Beziehung führt - zur notwendigen Operation durch.

Aufgrund des eigenen Erfahrungswissens sind die eherenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Selbsthilfegruppen die eigentlichen Experten in den für die Lebensgestaltung bedeutsamen Alltagsfragen. Den Schwerpunkt der Arbeit von Selbsthilfegruppen bilden daher auch die Information und der Erfahrungsaustausch gleichbetroffener Menschen zum Leben mit einer speziellen Behinderung und Krankheit. Den eherenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Selbsthilfeorganisationen stehen hierzu über persönliche Erfahrungen hinausgehende, nach systematischen Gesichtspunkten zusammengetragene Informationen zur Verfügung, beispielsweise zur Anwendung von Hilfsmitteln in unterschiedlichen Lebenssituationen und Lebensphasen. Trotz aller Bemühungen der vier o.g. bundesweit tätigen Krebsselbsthilfeorganisationen kann diese Information und der Erfahrungsaustausch zwischen Gleichbetroffenen durch die Gründung von Selbsthilfegruppen in örtlicher Nähe und zeitlicher Kontinuität nicht überall und jederzeit sichergestellt werden: so stehen ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter nicht in allen Regionen zur Verfügung und es ist ferner mit Ausfallzeiten, zum Beispiel durch Urlaub oder Krankheit, zu rechnen. Es würde auch dem Charakter von Selbsthilfegruppen und -organisationen widersprechen, "regionale Versorgungsgarantien" abzugeben.

Der vielfältige Unterstützungsbedarf krebskranker Menschen läßt sich daher mit den Angeboten der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen allein nicht abdecken. Dringend benötigt werden Krebsberatungsstellen, denn:

-\tzahlreiche Krebserkrankungen treten relativ selten auf, so daß sich Selbsthilfegruppen nicht oder nur in Ballungsgebieten bilden können.

-\tandere Krebserkrankungen führen nach kurzer Zeit zum Tode, was die Gründung von Selbsthilfegruppen ausschließt.

-\tKrebsberatungsstellen können, in Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und -organisationen, die von krebskranken Menschen und deren Angehörigen benötigte örtliche Nähe und ständige Erreichbarkeit sicherstellen.

-\tmanche krebskranke Menschen oder ihre Angehörigen suchen nicht oder nicht sofort den Kontakt zu ehrenamtlich tätigen gleichbetroffenen Menschen in Selbsthilfegruppen. Sie scheuen die ihnen fremde Hilfeform und wünschen die Unterstützung in einer professionell besetzen Krebsberatungsstelle.

-\tmanche krebskranke Menschen finden durch die Information in einer Krebsberatungstelle den Weg zu einer Selbsthilfegruppe.

-\tKrebsberatungsstellen bemühen sich schwerpunktmäßig, die Unterstützung krebskranker Menschen und deren Angehörigen in speziellen Fachfragen abzudecken. Zum Beispiel durch: Informationen zu präventiven Angeboten und Rehabilitationsmaßnahmen, Informationen zu sozialrechtlichen Fragen und Nachteilsausgleichen, Unterstützung bei der Beantragung von Lohnersatzleistungen und vielem mehr. Über Einzelfragen hinaus informieren Krebsberatungsstellen über die unterschiedlichen Zuständigkeiten des gegliederten Sozialleistungssystems und der Vielzahl der Leistungsangebote. In diesem Zusammenhang ist die Vernetzungsarbeit von - und Kooperationsförderung durch - Krebsberatungsstellen zu erwähnen.

Der vielfältige Unterstützungsbedarf krebskranker Menschen und deren Angehörigen erfordert also das Nebeneinander und eine gute Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen. Zusammengeführt werden müssen in einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit die erlebte Kompetenz der in Selbsthilfegruppen und -organisationen ehrenamtlich tätigen Menschen und die erlernte Kompetenz der hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Krebsberatungsstellen.

Krebsselbsthilfegruppen und -organisationen engagieren sich als Interessenvertreter krebskranker Menschen. Aus dieser Verantwortung heraus erachten der Arbeitskreis der Pankreatektomierten, der Bundesverband der Kehlkopflosen, die Deutsche ILCO und die Frauenselbsthilfe nach Krebs gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und dem Deutschen PARITÄTI-SCHEN Wohlfahrtsverband den Aufbau von Krebsberatungsstellen sowie die Sicherung der Arbeit bestehender Krebsberatungsstellen - im Sinne des nachfolgenden Anforderungsprofils - als bedeutsame Aufgabe.

Auf Grund der besonderen Aufgabenstellungen von Krebsberatungsstellen haben die vorgenannten Organisationen ein Anforderungsprofil entwickelt, welches die Qualitätsmerkmale des Leistungsangebotes definiert, Anhaltswerte für die Bemessungsgrundlagen zur Bedarfsplanung festlegt und ein Konzept zur Finanzierung von Krebsberatungsstellen vorlegt.

Anforderungsprofil für Krebsberatungsstellen

Aufgaben von Krebsberatungsstellen:

1.\tHilfen zur Überwindung aktueller krankheits- bzw. behinderungsrelevanter Lebensprobleme, z.B. Unterstützung beim Prozeß der Krankheits- und Behinderungsverarbeitung,

2.\tHilfen zur psychischen und sozialen Stabilisierung und zur Förderung der sozialen Kompetenz, z.B. durch Training sozialer und kommunikativer Fähigkeiten, Umgang mit Krisensituationen,

3.\tTraining lebenspraktischer Fähigkeiten, Aktivierung von Selbsthilfepotentialen,

4.\tErschließen von Hilfen zur Unterstützung bei der selbständigen häuslichen Versorgung,

5.\tInformation, Beratung und Begleitung erkrankter Menschen, ihrer Partner und Angehörigen,

6.\tVermittlung von Kontakten zu Gleichbetroffenen, zur örtlichen Selbsthilfe und zu Beratungsmöglichkeiten,

7.\tKooperation und Vernetzung der eigenen Angebote mit bestehenden Institutionen und Selbst-hilfegruppen in der Krebsnachsorge (Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen, onkologische Schwerpunkte, Tumozentren und -kliniken, niedergelassenen Ärzten, Sozialstationen, Krankenkassen, Rentenversicherungsträgern u.a.)

8.\tIntensive Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, z.B. durch Auf-bereitung und Zuarbeit von Fachinformationen, durch die Ermöglichung eigener Beratungsstunden in den Räumlichkeiten der Beratungsstelle, die Unterstützung bei der Planung von Veranstaltungen einschließlich der notwendigen Öffentlichkeitsarbeit und der Vermittlung von Referentinnen und Referenten.

Die Arbeit von Krebsberatungsstellen im Überblick

Personelle Ausstattung

Der Personalbedarf hängt von den örtlichen Gegebenheiten ab (vgl. Ausführungen zur Einzugsregion). Mindestens erforderlich sind zwei hauptamtliche beratende Fachkräfte und eine hauptamtliche Bürokraft. Wenigstens eine der Fachkräfte sollte Sozialarbeiterin/Sozialarbeiter bzw. Sozialpädagogin/-Sozialpädagoge sein. Darüber hinaus sollten finanzielle Mittel für Honorarkräfte zu Verfügung stehen (Ökotrophologen, Sportlehrer oder Übungsleiter, Kunsterzieher ...)

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sollten fähig sein, die o.g. Aufgaben umzusetzen, sich regelmäßig fachbezogen fortbilden und hierzu auch die Möglichkeiten erhalten.

Nicht erforderlich ist eine psychotherapeutische Qualifikation der hauptamtlichen Fachkräfte. Der niederschwellige Zugang für im Einzelfall notwendige Psychotherapien sollte durch die Kooperation mit niedergelassenen Psychotherapeuten garantiert werden.

Einzugsregion und Bedarfsplanung

Die Festlegung von Einzugsregionen und die Bedarfsplanung kann nur in den einzelnen Bundesländern erfolgen. Die Anzahl und die Standorte von Krebsberatungsstellen ergeben sich aus der Ermittlung von Bedarfszahlen, den regionalen Gegebenheiten, wie z.B. Tumorzentren oder onkologischen Schwerpunktkrankenhäusern und dem Vorhandensein bereits bestehender Krebsberatungsstellen.

Grundsätzlich sollte die Arbeit der Krebsberatungsstelle möglichst wohnortnah sein.

Eckpunkte der Bedarfsermittlung

-\tUnter Berücksichtigung soziodemographischer Kriterien kann die Zahl der an Krebs erkrankten Menschen auf der Basis des saarländischen Krebsregisters für die einzelnen Bundesländer - oder weiter differenziert für einzelne Regionen - hochgerechnet werden.

-\tAus der Praxis bestehender Krebsberatungsstellen ist bekannt, daß 8 - 12 % der krebskranken Menschen und z.T. deren Angehörige die Angebote der Krebsberatungsstellen nutzen. Wissenschaftlichen Untersuchungen zur Folge würden noch mehr krebskranke Menschen psychosoziale Hilfen in Anspruch nehmen, wenn entsprechende Angebote flächendeckend bestünden.

-\tErfahrungsgemäß liegt die Beratungskapazität eines Mitarbeiters bei 1.500 Beratungskontakten (z.B. Einzel- und Gruppengespräche, Telefonberatung, schriftliche Beratung, Haus- und Klinikbesuche) pro Jahr.

-\tDarüber hinaus können Unterschiede zwischen ländlichen Regionen und Städten in die Bedarfsermittlung einfließen.

Unter Berücksichtigung dieser Kriterien kann der Beratungspersonalbedarf für ein Bundesland oder die Regio-nen eines Bundeslandes annähernd errechnet werden.

Träger-Voraussetzungen

Der Träger muß die Voraussetzungen dafür schaffen können, daß die Krebsberatungsstelle die zuvor definierten Aufgaben erfüllen kann.

Darüber hinaus muß er nachweisen können, daß neben der Kooperation mit Selbsthilfeorganisationen und -gruppen die Zusammenarbeit mit weiteren für die Krebsnachsorge relevanten Institutionen, wie z.B. onkologischen Schwerpunktkrankenhäusern, den in der Krebsnachsorge tätigen niedergelassenen Ärzten, ambulanten Diensten, Kureinrichtungen und sozialrechtlichen Beratungsstellen ermöglicht werden kann.

Der Träger sollte zur aktiven Mitarbeit in einem Gremium bereit sein, das der Zusammenarbeit und Koordination der in einem Bundesland arbeitenden Organisationen der psychosozialen Krebsnachsorge dient.

Der Träger einer Krebsberatungsstelle sollte sich, unabhängig von kurzfristigen Modellförderungen, um die Sicherstellung der kontinuierlichen Finanzierung kümmern.

Die Zusammenarbeit der Krebsselbsthilfeorganisationen, der Krebsgesellschaft, der Krebshilfe und des PARITÄTISCHEN bedarf einer Institutionalisierung auf regionaler Ebene, die auf unterschiedliche Weise erfolgen kann:

-\tDer Träger richtet für die Beratungsstelle einen Beirat entweder im Sinne eines Vereinsorgans oder als Interessensgemeinschaft (Selbstverpflichtung des Trägers) ein, in den die beteiligten Organisationen Vertreterinnen und Vertreter entsenden.

-\tDie oben genannten Organisationen übernehmen gemeinsam die Trägerschaft für eine Krebsberatungsstelle.

Die institutionalisierte Zusammenarbeit und die gemeinsame Außenvertretung soll die Qualität, Kontinuität und Unabhängigkeit der Arbeit von Krebsberatungsstellen sichern. Konkret sollen insbesondere folgende Zielsetzungen verfolgt werden:

-\tder regelmäßige Informationsaustausch;

-\tdie Information über Angebots- und Bedarfsdefizite;

-\tdie Abstimmung von Aktivitäten der Krebsberatungsstelle;

-\tdie Abstimmung gemeinsamer Interessenswahrnehmungen;

-\tder Austausch über einen jährlich vorzulegenden Tätigkeitsbericht der Krebsberatungsstelle.

Finanzierung

In dem für alle Sozialleistungsbereiche geltenden Allgemeinen Teil des Sozialgesetzbuches (SGB I) nennt der Gesetzgeber die zur Verwirklichung sozialer Gerechtigkeit und Sicherheit notwendigen Leistungen und Hilfen.

Chronisch kranke und behinderte Menschen haben ein Recht auf Hilfen, die notwendig sind, um Behinderungen abzuwenden, zu beseitigen, zu bessern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern (§ 10 SGB I). Rechtzeitig und ausreichend zur Verfügung gestellt werden sollen demnach u.a. jene Dienste und Einrichtungen, die dazu beitragen können, besondere Belastungen des Lebens, auch durch Hilfe zur Selbsthilfe, abzuwenden oder auszugleichen (§ 1 SGB I).

Die praktischen Erfahrungen bestehender Krebsberatungsstellen und wissenschaftliche Forschungsergebnisse belegen, daß Krebsberatungsstellen für 8-12 % der an Krebs erkrankten Menschen, ihren Familienangehörigen und Lebensgefährten dringend erforderliche und adäquate Hilfen anbieten.

Die Finanzierung dieser Dienste für krebskranke Menschen ist eine Gemeinschaftsaufgabe, an der die Länder, die Kommunen, die Krankenversicherungen, die Rentenversicherungsträger und, nach Möglichkeit, die Hauptfürsorgestellen mitwirken sollten.

Zu dieser für die Betroffenen wichtigen Zusammenarbeit im Sinne von § 17 SGB I wollen die Krebsselbsthilfeorganisationen, die Krebsgesellschaft, die Krebshilfe und der PARITÄTISCHE Wohlfahrtsverband anregen. Dabei wird, basierend auf den Erfahrungen und Daten der Krebsberatungsstellen Aachen, Koblenz und Ludwigshafen und Trier ein Mischfinanzierungskonzept für Krebsberatungstellen vorgelegt, an dem entsprechend ihrer dargestellten Aufgaben nachfolgende Kostenträger sich beteiligten sollten.

Die jeweilige Zurodnung zu den Dienstleistungen der Krebsberatungsstelle ist der Anlage 1 zu entnehmen.

Bundesländer

Die Beteiligung der Landesministerien für Gesundheit und Soziales ergibt sich aus den Länderprogrammen zur Krebsbekämpfung, der Verantwortung der Bundesländer für den Aufbau von Beratungs-stellen (Daseins-vorsorge) sowie ihrer Zuständigkeit für die Versorgungsämter.

Kommunen

Die Gesundheitsämter sind im Rahmen der Gesundheitsförderung für die Schaffung von Beratungsmöglichkeiten verantwortlich (§ 126 BSHG).

Darüber hinaus verantworten die Kommunen als örtlicher Sozialhilfeträger die ambulanten Hilfen zur Eingliederung chronisch kranker und behinderter Menschen. Aufgabe der Eingliederungshilfe ist es, chronisch kranke und behinderte Menschen in die Gesellschaft einzugliedern. Art, Form und Maß der Hilfen richten sich nach den Besonderheiten des Einzelfalles (§ 3 BSHG). Der vom Gesetzgeber bewußt nicht abschließend formulierte Maßnahmenkatalog benennt sowohl konkrete nachgehende Hilfen zur Sicherung der Wirksamkeit ärztlicher Maßnahmen, als auch sehr allgemein Hilfen zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft (§ 40 Abs. 1. insbesondere Nr. 8). Er umfaßt notwendige persönliche und sozialpädagogische Hilfen sowie Maßnahmen der psychosozialen Unterstützung und Beratung.

Krankenversicherungen

Krebsberatungsstellen tragen durch ihre Angebote dazu bei, daß betroffene Menschen aktiv in der Krankenbehandlung, und in Rehabilitationmaßnahmen mitwirken können (§ 1 SGB V) und begünstigen durch sekundärpräventive Angebote, daß weitere Gesundheitsgefährdungen möglichst vermieden werden.

Krebsberatungsstellen erbringen im Rahmen der o.g. Aufgaben ergänzende Leistungen zur Rehabilitation (§ 43 SGB V), sichern die rechtzeitige und umfassende Beratung über Rehabilitationsmaßnahmen (§ 3 Re-haAnglG) und fördern die Eigenverantwortung krebskranker Menschen sowie die aktive Auseinandersetzung mit Rehabilitationsmaßnahmen. Darüber hinaus tragen Krebsberatungsstellen durch nachgehende Angebote zur Festigung gesundheitsfördernder Handlungsweisen im Alltag und somit zur Sicherung des Rehabilitationserfolges bei.

Krebsberatungsstellen erbringen Leistungen, die im Rahmen des Präventionsauftrages (§ 20 i.V.m. § 1 SGB V) zu den originären Aufgaben der gesetzlichen Krankenversicherungen zählen:

-\tdie Beratung über weitere Gesundheitsgefährdungen und deren Vermeidung,

-\tdie Verbesserung der Information und der Motivation zum Leben mit einer Krebserkrankung und Behinderung,

-\tdie Förderung der Eigenverantwortung.

Ferner sind für Krebsberatungsstellen im Sinne dieses Anforderungsprofils die Zusammenarbeit und die Unterstützung der Krebsselbsthilfegruppen- und organisationen konstitutiv; so daß Krebsberatungsstellen die Funktion von Selbsthilfekontaktstellen für die Krebsselbsthilfe nach § 20 Abs. 3a SGB V wahrnehmen. Diese Förderung kann nicht die Förderung der Selbsthilfegruppen und -organisationen ersetzen.

Die örtlichen Geschäftsstellen der Krankenversicherungen nutzen für ihre Versicherten direkt die Angebote von Krebsberatungsstellen. Nicht zuletzt aus diesem Grund sollten sie sich an der Finanzierung beteiligen.

Die privaten Krankenversicherungen sind ebenso aufgefordert, ihrer Verantwortung nachzukommen.

Rentenversicherungen

Für krebskranke Menschen tragen stationäre Rehabilitationsmaßnahmen zur Überwindung der durch die Krebstherapie entstandenen physischen und psychischen Probleme bei. Die Rentenversicherungen sind in aller Regel Kostenträger der stationären Reha-Maßnahmen für krebskranke Menschen.

Krebsberatungsstellen informieren von Krebs betroffene Menschen umfassend und schnell über adäquate Rehabilitationsmöglichkeiten und den Weg ihrer Beantragung (§ 31 Abs. 1 Nr. 5 SGB VI). Sie fördern darüber hinaus die Abstimmung zwischen dem behandelnden Arzt, dem Krankenhaus, dem Reha-Träger und der Rehabilitationseinrichtung. Durch nachgehende Hilfen, u.a. durch die Kontaktvermittlung zu Krebsselbsthilfegruppen und die Durchführung gesundheitsfördernder Angebote tragen sie zur Sicherung des Rehabilitationserfolges bei (§ 31 Abs. 1 Nr. 5 SGB VI).

Die Rentenversicherungsträger sollten zur Sicherung dieser Beratungsleistungen Krebsberatungsstellen finanziell unterstützen.

Hauptfürsorgestellen

Krebsberatungsstellen erbringen psychosoziale und weitere begleitende Hilfen im Arbeits- und Berufsleben nach § 31 Abs. 2 SchwbG. Dem Verbleib im - und der Wiedereingliederung ins - Arbeitsleben dienen auch Aufklärungs-, Schulungs- und Bildungsmaßnahmen.

Frankfurt a.M., den 19. März 1996