Selbsthilfe
Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen und -organisationen engagieren sich für die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Viele Betroffene wenden sich an die Selbsthilfe, um Informationen über ihre Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Eine unabhängige und neutrale Information stellt eine Grundvoraussetzung dar, dass diese Informationsvermittlung glaubhaft und vertrauenswürdig ist. Dies kann nur gelingen, wenn die Selbsthilfe ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen bewahrt.
Ein besonderer Fokus liegt daher auf mögliche Verflechtungen mit der Gesundheitswirtschaft. Viele Organisationen sind auf Spenden und sonstige Förderungen angewiesen, um ihre verschiedenen Angebote und Aktivitäten zu finanzieren. Hierzu zählt unter anderem auch die Förderung durch Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten, die ihre finanzielle Unterstützung anbieten und eine Kooperation mit der Selbsthilfe eingehen. Im Idealfall können von einer solchen Zusammenarbeit beide Partner profitieren: Selbsthilfe wird in ihrer Arbeit unterstützt und kann zur Entwicklung bedarfsgerechter Produkte beitragen. Wirtschaftsunternehmen erhalten wichtige Informationen über die Nutzer ihrer Produkte und können das Erfahrungswissen der Selbsthilfe bei der Entwicklung ihrer Arznei- oder Hilfsmittel berücksichtigen. Die Annahme von Fördermitteln birgt jedoch immer auch die Gefahr, dass sich Selbsthilfeverbände bewusst oder unbewusst an den Anliegen der Wirtschaftsunternehmen orientieren. Teilweise versuchen Unternehmen auch gezielt, auf die Willensbildungsprozesse der Selbsthilfe Einfluss zu nehmen.
Unabdingbare Voraussetzung ist daher, bestimmte Regeln einzuhalten, damit die Selbsthilfe nicht Gefahr läuft, ihre Neutralität und Unabhängigkeit zu verlieren. Bereits 2005 haben das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen und die BAG SELBSTHILFE verbindliche „Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ verabschiedet. Zur Absicherung der Leitsätze wurde ein Monitoring-Ausschuss ins Leben gerufen, der Selbsthilfeorganisationen in Bezug auf Spenden und Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen berät und ggf. leitsatzwidriges Verhalten überprüft.
Im Jahr 2016 wurden die Leitsätze reformiert. Alle Selbsthilfeorganisationen, die für ihre Arbeit die Leitsätze anerkennen, sind seit 2017 verpflichtet, Informationen über ihre Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und über die erhaltenen Zuwendungen auf ihrer Internetseite zu veröffentlichen. Hierfür können sie das Formular zur Selbstauskunft nutzen, das der Monitoring-Ausschuss zur Verfügung stellt.
Auch im Jahr 2022 wurden die Leitsätze überarbeitet. Neu ist, dass sich die Darstellung der Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen nun nicht mehr „insbesondere“ auf Unternehmen im Gesundheitswesen bezieht, sondern alle Einnahmen offengelegt werden müssen, sofern sie von solchen Unternehmen stammen, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Um hiermit jedoch nicht in die Situation zu geraten, jeden Kleinstbetrag offenlegen zu müssen, wurde als zweite entscheidende Änderung umgesetzt, dass nur Einnahmen von einzelnen Wirtschaftsunternehmen in der Selbstauskunft veröffentlicht werden müssen, die in einem Wirtschaftsjahr eine Höhe von 300,- Euro überschreiten (ab diesem Betrag besteht die Pflicht, Spendeneinnahmen zu quittieren). Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe auf ihrer Homepage einstellen müssen, die die Leitsätze ratifiziert haben.
In den gemeinsamen Leitsätzen ist festgelegt, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Selbsthilfeorganisationen dürfen keine Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen akzeptieren, die nicht mit ihren satzungsmäßigen Zielen und Aufgaben in Einklang stehen und/ oder ihre Gemeinnützigkeit gefährdet. Vor allem müssen die Selbsthilfeorganisationen darauf achten, dass sie in allen Bereichen der Zusammenarbeit die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und dabei unabhängig bleiben, sowohl bei ideeller als auch bei finanzieller Kooperation. Ferner ist jede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten.
Die Leitsätze beinhalten ferner Regelungen, in welcher Weise Selbsthilfeorganisationen ihre Mitglieder informieren können, ohne gleichzeitig die ihnen obliegende Pflicht zur Neutralität bei der Information zu verletzen. So sind Selbsthilfeorganisationen angehalten, lediglich leitsatzkonform über Angebote zu informieren, sich aber nicht an Werbung zu beteiligen. Wenn Wirtschaftsunternehmen in Publikationen, etwa über Anzeigen, werben, dann ist diese Werbung als solche eindeutig zu kennzeichnen. Selbsthilfeorganisationen dürfen auch grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen, Medizinprodukte, Hilfsmittel, Heilmittel noch für bestimmte Therapien bzw. diagnostische Verfahren abgeben, es sei denn, die Empfehlung kann sich auf eine Bewertung einer anerkannten und neutralen Expertengruppe stützen. Gleichzeitig soll die Selbsthilfeorganisation sowohl über die Vielfalt von Angeboten, als auch über die Erfahrungen von Betroffenen und über neue medizinische Entwicklungen in den sie betreffenden Indikationsbereichen informieren.
Vielfältige und detaillierte Regelungen sind in den Leitsätzen und den Arbeitshilfen hinsichtlich der Gewährung von Kommunikationsrechten an Wirtschaftsunternehmen enthalten, so etwa zum Recht auf Verwendung des Vereinsnamens oder des Logos in Publikationen aller Art, zur Frage der Verlinkung oder zur Gestaltung von Veranstaltungen. Die Selbsthilfeorganisation stellt sicher, dass im Rahmen der Zusammenarbeit stets ihre Neutralität und ihre Unabhängigkeit bewahrt bleiben.
Bei der Entgegennahme von Zuwendungen haben die Selbsthilfeorganisationen nach den Regelungen der Leitsätze ebenfalls darauf zu achten, nicht in finanzielle Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen oder einer Gruppe von Wirtschaftsunternehmen zu geraten. Dies gilt auch beim Sponsoring: Sponsoring-Vereinbarungen, welche geldwerte Zuwendungen zum Gegenstand haben, müssen deshalb unbedingt schriftlich in Form eines Vertrages fixiert werden.
Soweit sich Selbsthilfeorganisationen an Forschungsprojekten beteiligen, haben sie sicherzustellen, dass Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über (Zwischen-)Ergebnisse der Forschungsprogramme laufend gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offengelegt werden.
Die neuen Leitsätze gelten ab dem 1. Juli 2022
Neu ist, dass sich die Darstellung der Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen nun nicht mehr „insbesondere“ auf Unternehmen im Gesundheitswesen bezieht, sondern alle Einnahmen offengelegt werden müssen, sofern sie von solchen Unternehmen stammen, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Um hiermit jedoch nicht in die Situation zu geraten, jeden Kleinstbetrag offenlegen zu müssen, wurde als zweite entscheidende Änderung umgesetzt, dass nur Einnahmen von einzelnen Wirtschaftsunternehmen in der Selbstauskunft veröffentlicht werden müssen, die in einem Wirtschaftsjahr eine Höhe von 300,- Euro überschreiten (ab diesem Betrag besteht die Pflicht, Spendeneinnahmen zu quittieren). Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe auf ihrer Homepage einstellen müssen, die die Leitsätze ratifiziert haben.
Die reformierten Leitsätze finden Sie hier.
Um den Mitgliedsverbänden in wichtigen Detailfragen ein leitsatzgerechtes Vorgehen zu ermöglichen, hat der Monitoring-Ausschuss einen Kommentar zu den Leitsätzen verfasst. In diesem werden beispielhafte Fragestellungen bezüglich der Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit in der Selbsthilfe aufgeführt. Den Kommentar zu den Leitsätzen (Stand Januar 2024) finden Sie hier.
Im Zeitalter der Digitalisierung setzt sich auch die Selbsthilfe zunehmend mit Online-Angeboten als Chance auseinander. Online-Angebote fokussieren sich stark auf Vernetzung und Interaktion, auf Teilen und Liken von Inhalten und Influencern. In allen Aktivitäten soll der Grundsatz aus den Leitsätzen „Selbsthilfeorganisationen informieren über Angebote, beteiligen sich aber nicht an der Werbung“ als Maßstab der Bewertung beachtet werden. Dem Monitoring-Ausschuss ist bewusst, dass hier eine Gratwanderung zwischen Werbung und Information zu bewältigen ist. Daher gibt dieser hierzu folgende Empfehlung (Stand Januar 2024) heraus:
Empfehlung für leitsatzgerechte Online-Angebote
Alle Selbsthilfeorganisationen, die für ihre Arbeit die Leitsätze zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen anerkennen, sind seit 2017 verpflichtet, Informationen über ihre Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und über die erhaltenen Zuwendungen auf ihrer Internetseite zu veröffentlichen. Neben Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Erbschaften von Privatpersonen sowie Mittel der Aktion Mensch, kommt der Förderung der Selbsthilfe durch die öffentliche Hand, Sozialversicherungsträger, insbesondere durch die gesetzlichen Krankenkassen, aber auch durch Stiftungen und andere Träger eine große Bedeutung zu. Auch die Förderung durch Wirtschaftsunternehmen, wie zum Beispiel Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten können eine finanzielle Unterstützung anbieten und eine Kooperation mit der Selbsthilfe eingehen.
Der Monitoring-Ausschuss hat ein Muster zur Selbstauskunft entwickelt, mit Hilfe dessen Selbsthilfeorganisationen Transparenz über ihre Finanzierungsquellen herstellen können.
Die Matrix zur Selbstauskunft steht Ihnen hier zur Verfügung und die vereinfachte Matrix zur Selbstauskunft können Sie hier herunterladen.
Darüber hinaus hat der Monitoring-Ausschuss eine Hilfestellung für das Ausfüllen der Matrix „Selbstauskunft“ erarbeitet, in der typische Fragen behandelt werden, die bereits mehrfach an den Monitoring-Ausschuss gestellt wurden. Die Ausfüllhilfe (Stand Januar 2024) finden Sie hier.
Die Transparenzliste der Selbsthilfeorganisationen des FORUM im Paritätischen, die die reformierten Leitsätze umsetzen und Selbstauskünfte zur Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen veröffentlichen, können Sie unter folgendem Link einsehen.
Transparenzliste der Selbsthilfeorganisationen
Das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen und die BAG SELBSTHILFE haben zur beratenden Begleitung der Umsetzung der Leitsätze sogenannte Monitoring-Ausschüsse gebildet, die im Gemeinsamen Monitoring Ausschuss zusammenarbeiten.
Der Ausschuss setzt sich zusammen aus Mitgliedern, die von der Vollversammlung des FORUM im Paritätischen bzw. dem Vorstand der BAG SELBSTHILFE nach einem entsprechenden Beschluss der jeweiligen Mitgliedsverbände berufen werden.
Er trifft sich in regelmäßigen Abständen, um Mitglieder beider Organisationen im Zusammenhang mit den Leitsätzen zu beraten und zu überprüfen, ob die Mitgliedsverbände gemäß den Leitsätzen, Transparenz über ihre Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen hergestellt haben.
Ansprechpartner für den Monitoring-Ausschuss des FORUM im Paritätischen ist Herr Ludwig Hammel
(DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.).
Der Gemeinsame Monitoring-Ausschuss unterliegt einer Geschäftsordnung. Die Geschäftsordnung in der Fassung vom 01.07.2022 finden Sie hier.
Die Arbeit der Monitoring-Ausschüsse, bzw. des gemeinsamen Monitoring-Ausschusses wird jährlich in entsprechenden Berichten dokumentiert. In den Jahresberichten sind die Grundlagen des Monitoring-Verfahren dargestellt. Ebenso können dort die Aktivitäten der Ausschüsse der FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN Gesamtverband, der BAG SELBSTHILFE e.V. eingesehen werden und des Gemeinsamen Monitoring-Ausschusses eingesehen werden. In der Anlage sind verschiedene Mustervorlagen und Arbeitshilfen aufgeführt.
Anbei finden Sie die Jahresberichte aus den Jahren:
Zur Unterstützung der Arbeit der Selbsthilfeorganisationen hat der Monitoring-Ausschuss verschiedene Materialien erarbeitet.
Kommentar zu den Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen (Stand Januar 2024)
Um den Mitgliedsverbänden in wichtigen Detailfragen ein leitsatzgerechtes Vorgehen zu ermöglichen, hat der Monitoring-Ausschuss einen Kommentar zu den Leitsätzen verfasst. In diesem werden beispielhafte Fragestellungen bezüglich der Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit in der Selbsthilfe aufgeführt.
Empfehlung für leitsatzgerechte Online-Angebote von Selbsthilfeorganisationen (Stand Januar 2024)
Im Zeitalter der Digitalisierung setzt sich auch die Selbsthilfe zunehmend mit Online-Angeboten als Chance auseinander. Online-Angebote fokussieren sich stark auf Vernetzung und Interaktion, auf Teilen und Liken von Inhalten und Influencern. In allen Aktivitäten soll der Grundsatz aus den Leitsätzen „Selbsthilfeorganisationen informieren über Angebote, beteiligen sich aber nicht an der Werbung“ als Maßstab der Bewertung beachtet werden. Dem Monitoring-Ausschuss ist bewusst, dass hier eine Gratwanderung zwischen Werbung und Information zu bewältigen ist und gibt daher diese Empfehlung heraus.
Empfehlung für leitsatzgerechte Online-Angebote
Arbeitshilfe zur Matrix „Selbstauskunft“ (Stand Januar 2024)
Der Monitoring-Ausschuss hat eine Hilfestellung für das Ausfüllen der Matrix „Selbstauskunft“ erarbeitet, in der typische Fragen behandelt werden, die bereits mehrfach an den Monitoring-Ausschuss gestellt wurden.
Musterverträge zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Mitgliedsorganisationen der Selbsthilfe können über die Rechtsabteilung des Paritätischen Gesamtverbands aktuelle Musterverträge für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen anfordern. Zusätzlich bietet die Rechtsabteilung eine individuelle Prüfung und rechtliche Beratung für Vertragsentwürfe an.
Anfragen können gestellt werden über:
selbsthilfe(at)paritaet.org
organisationsrecht(at)paritaet.org
Muster für die Erklärung von Vorständen, hauptamtlichen Mitarbeitern und wissenschaftlichen Beiräten
Interessenskonflikte können zudem bei Mitarbeitenden, Vorstand und wissenschaftlichen Beirat entstehen. Der Monitoring-Ausschuss hat entsprechende Muster für die Selbstauskunft dieser Personenkreise entwickelt.
Die Muster für die Erklärung zu Interessenskonflikten für