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Schwerpunkt

Selbsthilfe

Verschiedene Menschen legen gemeinsam ihre Hände auf einen Tisch
Clay Banks/Unsplash
Hier finden Sie Informationen rund um das Thema Selbsthilfe, unsere Mitgliedsorganisationen aus dem Bereich der Selbsthilfe, das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen, und unsere Bestrebungen zur Transparenz und Unabhängigkeit in der Selbsthilfe.

Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe

Selbsthilfegruppen und -organisationen engagieren sich für die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Viele Betroffene wenden sich an die Selbsthilfe, um Informationen über ihre Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Eine unabhängige und neutrale Information stellt eine Grundvoraussetzung dar, dass diese Informationsvermittlung glaubhaft und vertrauenswürdig ist. Dies kann nur gelingen, wenn die Selbsthilfe ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen bewahrt.

Ein besonderer Fokus liegt daher auf mögliche Verflechtungen mit der Gesundheitswirtschaft. Viele Organisationen sind auf Spenden und sonstige Förderungen angewiesen, um ihre verschiedenen Angebote und Aktivitäten zu finanzieren. Hierzu zählt unter anderem auch die Förderung durch Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten, die ihre finanzielle Unterstützung anbieten und eine Kooperation mit der Selbsthilfe eingehen. Im Idealfall können von einer solchen Zusammenarbeit beide Partner profitieren: Selbsthilfe wird in ihrer Arbeit unterstützt und kann zur Entwicklung bedarfsgerechter Produkte beitragen. Wirtschaftsunternehmen erhalten wichtige Informationen über die Nutzer ihrer Produkte und können das Erfahrungswissen der Selbsthilfe bei der Entwicklung ihrer Arznei- oder Hilfsmittel berücksichtigen. Die Annahme von Fördermitteln birgt jedoch immer auch die Gefahr, dass sich Selbsthilfeverbände bewusst oder unbewusst an den Anliegen der Wirtschaftsunternehmen orientieren. Teilweise versuchen Unternehmen auch gezielt, auf die Willensbildungsprozesse der Selbsthilfe Einfluss zu nehmen.

Unabdingbare Voraussetzung ist daher, bestimmte Regeln einzuhalten, damit die Selbsthilfe nicht Gefahr läuft, ihre Neutralität und Unabhängigkeit zu verlieren. Bereits 2005 haben das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen und die BAG SELBSTHILFE verbindliche „Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ verabschiedet. Zur Absicherung der Leitsätze wurde ein Monitoring-Ausschuss ins Leben gerufen, der Selbsthilfeorganisationen in Bezug auf Spenden und Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen berät und ggf. leitsatzwidriges Verhalten überprüft.

Im Jahr 2016 wurden die Leitsätze reformiert. Alle Verbände, die für ihre Arbeit die Leitsätze anerkannt haben, sind ab 2017 verpflichtet, Fakten über ihre Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und über die erhaltenen Zuwendungen auf ihrer Internetseite zu veröffentlichen. 

Das Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband hat im April 2016 die Neufassung der Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen beschlossen.

Mit der Anerkennung der neuen Leitsätze verpflichten sich die Mitgliedsverbände des FORUM auf ihrer Internetseite entsprechend der beschlossenen Matrix, Fakten über ihre Zusammenarbeit, insbesondere mit Wirtschaftsunternehmen des Gesundheits, zu veröffentlichen.

Die reformierten Leitsätze finden Sie hier und die Matrix zur Selbstauskunft  hier.

Eine Liste der Verbände, die die reformierten Leitsätze umsetzen und Daten zur Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen veröffentlichen finden Sie hier.

In den Leitsätzen wird die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen geregelt. In ihnen ist festgelegt, wie Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit im Hinblick auf die Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit auszurichten haben und worauf bei einer Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen zu achten ist.

Die Leitsätze beinhalten Informationen über prozentuale Grenzen von Zuwendungen und definieren welche Aspekte im Umgang mit Informationen im Hinblick auf die inhaltliche Neutralität“ zu beachten sind. Darüber hinaus wird ein Überblick über „Kommunikationsrechte“ in Bezug auf Veranstaltungen, Publikationen, Internetauftritten und Eigenwerbung sowohl von Selbsthilfeorganisationen wie auch von Wirtschaftsunternehmen gegeben. In den Leitsätzen wird zudem dargelegt, welche Regeln in Bezug auf die Entgegennahme finanzieller Zuwendungen und bei der Unterstützung von Forschung einzuhalten sind.

Die Leitsätze in ihrer Fassung vom 13. April 2016 finden Sie hier.

Empfehlungen für leitsatzgerechte Online-Angebote finden Sie hier.

Das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen und die BAG SELBSTHILFE haben zur beratenden Begleitung der Umsetzung der Leitsätze sogenannte Monitoring-Ausschüsse gebildet, die im Gemeinsamen Monitoring Ausschuss zusammenarbeiten.

Der Ausschuss setzt sich zusammen aus Mitgliedern, die von der Vollversammlung des FORUM im Paritätischen bzw. dem Vorstand der BAG SELBSTHILFE nach einem entsprechenden Beschluss der jeweiligen Mitgliedsverbände berufen werden.

Er trifft sich in regelmäßigen Abständen, um Mitglieder beider Organisationen im Zusammenhang mit den Leitsätzen zu beraten und zu überprüfen, ob die Mitgliedsverbände gemäß den Leitsätzen, Transparenz über ihre Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen hergestellt haben.

Ansprechpartner für den Monitoring-Ausschuss des FORUM im Paritätischen ist Herr Ludwig Hammel
(
DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.).

Der Gemeinsame Monitoring-Ausschuss unterliegt einer Geschäftsordnung. Die Geschäftsordnung in der Fassung vom 29.04.2017 finden Sie Leitet Herunterladen der Datei einhier.

Die Arbeit der Monitoring-Ausschüsse, bzw. des gemeinsamen Monitoring-Ausschusses wird jährlich in entsprechenden Berichten dokumentiert. In den Jahresberichten sind die Grundlagen des Monitoring-Verfahren dargestellt. Ebenso können dort die Aktivitäten der Ausschüsse der FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN Gesamtverband, der BAG SELBSTHILFE e.V. eingesehen werden und des Gemeinsamen Monitoring-Ausschusses eingesehen werden. In der Anlage sind verschiedene Mustervorlagen und Arbeitshilfen aufgeführt.

Anbei finden Sie die Jahresberichte aus den Jahren:

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

2019

2020

Um angesichts wachsender Aufgaben und Anforderungen an die Selbsthilfe die Arbeit der Organisationen sicherzustellen zu können, werden finanzielle Mittel benötigt. Neben Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Erbschaften von Privatpersonen sowie Mittel der Aktion Mensch, kommt der Förderung der Selbsthilfe durch die öffentliche Hand, Sozialversicherungsträger, insbesondere durch die gesetzlichen Krankenkassen, aber auch durch Stiftungen und andere Träger eine große Bedeutung zu.

Eine weitere wichtige Einnahmequelle sind Wirtschaftsunternehmen. Mit dem nachfolgenden, von den Monitoring-Ausschüssen entwickelten Muster zur  Selbstauskunft, können Selbsthilfeorganisationen hinsichtlich dieser Finanzierungsquellen Transparenz herstellen.

Die Vorlage zur Selbstauskunft für Selbsthilfeorganisationen finden Sie Leitet Herunterladen der Datei einhier.

Zur Unterstützung der Arbeit der Selbsthilfeorganisationen haben die Monitoring-Ausschüsse verschiedene Materialien erarbeitet.

Musterverträge zur Zusammenarbeit von Wirtschaftsunternehmen

Da viele Selbsthilfeorganisationen nicht über eine eigene Rechtsabteilung verfügen, haben die Monitoring Ausschüsse Musterverträge entwickelt, die den Verbänden bei dem Abschluss von Verträgen mit Wirtschaftsunternehmen Hilfsstellungen bieten sollen.

Mustervertrag - keine aktive Werbung

Mustervertrag - aktive Werbung

Muster für die Erklärung von Vorständen, hauptamtlichen Mitarbeitern und wissenschaftlichen Beiräten

Interessenskonflikte können zudem bei Mitarbeitern, Vorstand und wissenschaftlichen Beirat entstehen. Die Monitoring-Ausschüsse haben entsprechende Muster für die Selbstauskunft dieser Personenkreise entwickelt.

Die Muster für die Erklärung zu Interessenskonflikten für

Mitglieder des Vorstandes

hauptamtlich Beschäftigte

wissenschaftliche Beiräte

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