Wer wir sind und was wir tun

Situation der Betroffenen

Die häufigsten CED-Formen sind die in Schüben verlaufenden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, deren Entstehungsursachen noch nicht vollständig geklärt sind. Derzeit sind nur die Symptome behandelbar. Weitere CED sind die Colitis indeterminata und die mikroskopischen Kolitiden.

PSC ist eine seltene, meist mit einer CED einhergehende chronische Entzündung der Gallengänge, in deren Verlauf nicht selten eine Lebertransplantation notwendig wird.

CED werden meist im Alter zwischen 15 und 30 diagnostiziert, zunehmend aber auch bereits im Kindesalter. Wiederkehrende starke Bauchschmerzen, Durchfälle, Fieber, Gewichtsverlust und Fisteln sind typische Symptome und Beschwerden des Morbus Crohn. Die Colitis ulcerosa kennzeichnen meist blutig-schleimige Durchfälle, Bauchschmerzen, ständiger Stuhldrang und körperliche Schwäche. Der Alltag der Betroffenen kann dadurch sehr stark eingeschränkt sein. Häufig bestehen – schon vor der CED-Diagnose – Auswirkungen auf andere Organe, wie Gelenk-, Augen- oder Hautentzündungen. Zu den körperlichen Einschränkungen kommt die seelische Belastung, im Umfeld auf Unwissenheit, Unverständnis, teils auf Ablehnung zu stoßen.

Hilfe und Unterstützung durch die DCCV

Die DCCV hilft den Betroffenen seit 1982 und damit bereits seit 40 Jahren auf vielfältige Weise unabhängig und transparent. Die Telefonberatung in der Bundesgeschäftsstelle steht für individuelle Anfragen und Hilfen zur Alltagsbewältigung zur Verfügung. Unter www.ced-kids.de bietet die DCCV Informationen speziell für junge Betroffene und u. a. eine Chat-Beratung für Jugendliche. Wir geben Empfehlungen und die guten Erfahrungen anderer Betroffener mit Ärzt*innen weiter und vermitteln den Kontakt zu einer der ca. 300 Selbsthilfegruppen (SHG) im Umfeld der DCCV. Das Mitgliederjournal „Bauchredner“ (Auflage: 23.500) informiert Betroffene und Interessierte vierteljährlich laienverständlich über Entwicklungen in Medizin und Forschung sowie in Gesundheits- und Sozialpolitik. Die Mitgliedschaft umfasst darüber hinaus einen Sozialrechtsschutz bei deutschen Sozialgerichtsverfahren.

Umfassende Unterstützung erhalten Betroffene und ihre Angehörigen auch von den etwa 100 Ehrenamtlichen, die bundesweit in Landesverbänden und Arbeitskreisen aktiv sind.Die Arbeitskreise bieten ein Angebote für Menschen mit speziellen Krankheitsausprägungen und in besonderen Lebenssituationen: z. B. in der Kind-/Eltern-Initiative oder in den Arbeitskreisen StudiCED, Senioren, Pouch oder CED & Stoma finden Betroffene zueinander. „Das Besondere in der DCCV sind die persönlichen Treffen und dieser Rückhalt, zu wissen: Ich kann mich auf die Leute verlassen. Und das Herzliche, wie man aufgenommen wird, das gibt einem unheimlich viel Kraft“, so Selina Huber, die sich seit fünf Jahren ehrenamtlich besonders für die Belange junger Betroffener in der DCCV einsetzt. Eine Besonderheit bildet der Arbeitskreis Sozialrecht, in dem ehrenamtlich engagierte Expert*innen Mitgliedern vertiefenden Rat und Hilfe in sozialrechtlichen Fragen bieten.

Matteschek/Hedrich

Die DCCV in Gesellschaft, Politik & Wissenschaft

Dazu gibt es eine Vielzahl von öffentlichen Veranstaltungen, Patient*innenseminaren und -fortbildungen, Treffen von Selbsthilfegruppenkontaktpersonen usw. In der Diskussion um die Ausgestaltung der Sozialsysteme wird die Stimme der DCCV zugunsten der CED-Betroffenen und anderer chronisch Kranker weiterhin deutlich zu hören sein. Wir streiten innerhalb des Gesundheitssystems für angemessene Lösungen und führen unsere Mitarbeit in entsprechenden Gremien und Dachorganisationen fort.

Als eine der wenigen Patient*innenorganisationen betreibt die DCCV selbst Forschungsförderung und hat bereits mehr als 1 Million Euro an Fördergeldern in Form von Stipendien vergeben. Darüber hinaus ist die DCCV sehr gut in Forschung und Medizin vernetzt und wird von einem ehrenamtlichen Beirat aus rund 90 Expert*innen aus den Bereichen Recht, Psychologie, Medizin und Wissenschaft unterstützt.