ME/CFS gehört zu den schweren neuroimmunologischen Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen sehr stark beeinträchtigen kann und für die es bis heute noch keine adäquaten Versorgungsstrukturen gibt. Die Patient*innen sind weitestgehend auf sich allein gestellt und verschwinden gleichsam aus dem Leben. Dies bringt eine Fülle von Problemen in der täglichen Versorgung, in der angemessenen Behandlung, in den finanziellen Lebensgrundlagen oder in den sozialen Bezügen mit sich.  

Für die Angehörigen bedeutet dies: Zeug*in dieses Verschwindens zu sein, kaum Verständnis zu erhalten und die Hauptlast in der Versorgung zu tragen. Dieses Leben in einer erschütternden Wirklichkeit führt auch bei ihnen zu großen Belastungen und Überforderungssituationen. Ohne qualifizierte und erreichbare Anlaufstellen und passende Unterstützung gleicht es einem Leben in dauerhafter Isolation.  

Die Online-Veranstaltung bietet den Angehörigen von ME/CFS Patient*innen nach einem einführenden Vortrag eine Möglichkeit des Erfahrungsaustausches untereinander. Dies kann ein erster Impuls sein zu mehr Vernetzung und Miteinander.

Referentin:
Frau Prof. Carmen Scheibenbogen 
Institut für Medizinische Immunologie
FÄ für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologie
Charité – Universitätsmedizin Berlin